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担心遭歧视拒基因检测‧患者或失预防治疗机会

作者 时间:2020-07-11 阅读次数:173
担心遭歧视拒基因检测‧患者或失预防治疗机会(雪兰莪‧八打灵再也讯)2013年,美国着名女影星安祖莲娜祖莉(Angelina Jolie)进行乳癌基因检测,被检验出BRCA1基因有缺陷,因此她做出预防性双乳切除术(Preventive double mastectomy)的选择,自此基因检测声名大噪。其实在这之前,许多人因为基因资讯而被保险公司拒保,甚至被公司解雇或失去升迁的机会。虽然美国2008年已落实基因资讯无歧视法案(Genetic Information Nondiscrimination Act,GINA),但是大多数国家包括大马却没有这方面的法令管制,以致基因歧视日渐白日化,尤其是那些带有遗传病家族史的人士,他们害怕一旦检测结果阳性会遭到各方面的歧视,就索性不验,结果丧失了提前发现疾病、採取预防和治疗的机会。基因检测到底是祸还是福?在众多歧视争议中,就数保险舆论最沸腾。许多人担心,如果基因检测呈阳性反应,那幺他日投保时,这项遗传资讯会否被保险公司用作评估承保风险的一项标準呢?其实,这样的戏码曾在澳洲上演,其中澳洲一名男子占姆士(化名)因为被验出携带MSH6基因有缺陷,理论上比常人具有较高的大肠癌罹患风险,因而被两间寿险公司拒保癌症项目,他愤而告上澳洲人权委员会,结果漂亮胜出,因为对方无法为自己所做出的决定提供理据。反观占姆士提供了充份的证据,例如他参考了许多流行病学研究报告,并和撰学报告的作者取得联繫。他得出的结论是如果他每年都进行大肠镜检查,那幺他患上大肠癌的风险,与常人无异。因此倘若他每年遵守这项体检,他就不能被视作大肠癌高风险群,寿险公司就没有了拒保的理由。检验呈阳性担心拒保马来西亚癌症研究倡议基金会(CARIF)副基因谘询师袁淑仪指出,由马来西亚人寿保险协会(LIAM)及国民大学(UKM)于2012年所展开的大马投保研究显示,国内共有744万人购买36种严重疾病或医药保险,人寿保险则高达949万人,单单是前者,就佔了25%的大马人口。基因检测的莅临,到底对大马这庞大的投保人口产生怎样的冲击呢?她说,根据2006年大马医药理事会(MMC)所拟定的医学遗传及遗传服务指南,该会早就察觉到基因检查在保险中所产生的问题,例如民众害怕一旦基因检查报告阳性,那幺就会成为投保时的绊脚石,即被拒或被逼缴付更高的保费。“更甚的是,如果寿险公司可以使用基因资讯,那幺民众对参与研究计划的意愿就会很淡,甭说与主治医生分享基因检测讯息。”基因检测或须申报她提醒,如果投保人已经患上遗传性疾病,那幺他也得和患有其他疾病的人一样,向寿险公司申报病历。“事实上,所有医药及人寿保险建议书都会要求投保人呈交详细的家族病历以及目前的健康状况。如果投保人无法说明已知的家族遗传性疾病,这可被视为一种欺骗的行为,那幺有关保单就会作废。”她强调,在国内,如果投保人已接受基因检测,一般得向寿险公司申报,即使有些保单无需这些资料。“至于投保人是否得把基因资料纳入医药报告中,目前情况还不明确。投保人受谕在呈交医药报告前,向寿险公司探查清楚。值得注意的是,寿险公司不能强制投保人进行基因检测。”美英坚决反歧视行为Steward)副教授披露,在众多国家中,美国及英国在反基因资讯歧视中花了不少功夫,其中美国于2008年5月颁布的GINA,维护那些遗传信息显示倾向于罹患某种疾病如癌症或心脏病的人的权利,坚决反对歧视行为。事实上,GINA于1995年启动立法程序,但在国会审议中受阻。经过13年漫长的争论,最终获得国会上的高票通过。她说,寿险公司不能以基因资讯来制定保费,雇主也不能以此来作为雇员升迁或辞退的理由。“由于GINA没有涵盖人寿保险,因此美国的寿险公司仍可以基因资讯来当作人寿承保的依据。”她指出,在英国,政府和英国保险人协会(ABI)达成一致的协议,即人寿保险投保额少于50万欧元(298万令吉),或严重疾病、收入保障及长期护理保险投保额少于30万欧元(178万8000令吉)时,投保人无需申报基因资讯。“这项协议是有时效性的,有效期到2019年。”仅注重基因资讯对消费者不公克丽丝汀指出,澳洲寿险公司在核準人寿保单时,会考量所有风险资讯,其中包括基因资讯。“根据澳洲1992年残疾歧视法令第四十六条文,保险人(寿险公司)在做出承保决定时,一定要以值得信赖的实际或数据资料为基础,不然可视为一种歧视。”儘管如此,她提到,寿险公司有个“惯例”,即一个人具有乳癌、卵巢癌或大肠癌家族史时,他就不被允许投保所有的癌症项目。“即使男性被验出带有缺陷的乳癌及卵巢癌基因,这种被拒的情况依旧存在,没有逻辑可言。此外,带有BRCA1/2缺陷基因的女性,如果做全乳切除手术,其实能把乳癌风险降至最低,但是寿险公司却不把这考虑在内。”她抨击,寿险公司只注重基因资讯,完全忽视了预防方案所带来的效益,这种歧视对消费者十分不公平。配合2015年外科医学院(College of Surgeons)年度科学大会,该院与马大医药中心(UMMC)及CARIF联办了一场《乳癌及卵巢癌的预防进展研讨会》,袁淑仪及克丽丝汀为其中一项会议的主讲者,两人共同探讨基因资讯与投保歧视,并和与会者进行讨论。/良医‧文:唐秀丽‧2015.10.28
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